Relato

Estimados señores/as, socios de CEADE, enfermos:

Buenos días/tardes, soy una alumna de 2° de Bachillerato del instituto IES Infanta Elena en Jumilla, Murcia. Curso una modalidad llamada investigación, donde consiste en realizar un trabajo de investigación.

A mediados del primer curso de bachiller, los alumnos tuvimos que pensar en un tema de nuestro interés para poder trabajar en él. Para mí fue sencillo escogerlo, porque, aparte de ser una alumna, soy hija de un hombre que padece esta enfermedad. 

Al principio, lo poco que sabía era cómo se llamaba esta enfermedad, no sabía mucho más. Ahora que la estoy estudiando a fondo empiezo a conocer lo que supone realmente esta enfermedad en el día a día de los espondilíticos, de mi padre en concreto. Sabía que él la sufría, pero no sabía del gran problema que suponía eso. Mi padre nunca fue muy expresivo y mucho menos con su enfermedad, noto cambios en su humor, dolores e hinchazones en sus articulaciones a menudo y eso me hace pensar que si yo, siendo su propia hija, no sabía qué era, mucho menos lo iba a saber la sociedad en la que vivimos. Esta enfermedad es rara en Jumilla, solo hay unas pocas personas que la sufren, aquí es una enfermedad desconocida e infravalorada. Expresiones como “qué gandul eres” o el “haz algo” puede llegar a ser cruel pero lo son aún más si se dicen a un espondilitico que está en uno de sus peores momentos con dolores en la espalda, cuello, articulaciones etc. Fue esto lo que hizo que me interesara por el tema. 

Quiero, aparte de dar a conocer esta enfermedad, concienciar a la gente de nuestro alrededor, hacerle saber que mi padre no es ningún gandul ni ningún inválido. Mi padre, como todos los enfermos de espondilitis, lucha y se enfrenta día a día a su enfermedad y a todos los obstáculos que ésta le pone en su camino. Creo que esta enfermedad desgasta mucho al afectado psicológicamente, al sentirse incomprendido. 

Por esto, también quiero conocer cuál es el estado psicológico de los enfermos, aunque haya gente muy distinta, ya que muchos lo aceptarán fácilmente pero a otros muchos les costará. Me encantaría descubrir la cura para esta enfermedad, ya que de momento no hay algo concluyente, pero eso es una ambición demasiado grande… Por lo que, lo único que quiero es ayudar en todo a estas personas que se sienten desplazadas, discapacitadas, infravaloradas por su enfermedad. Como no, mi padre es fundamental en mi vida. 

Todo esto me ha conducido a tratar este tema, puede llegar a ser triste el hecho de que haga falta que la experiencia llegue a ti para darte cuenta, pero quiero animar a todas las personas a que se interesen por este tipo de enfermedades y sobre todo que sepan que en nosotros los jóvenes hay mucho interés.

Clara María Herrero Martínez.